在浙江大学医学院附属儿童医院发育行为科，有一个彩色的房间。

走进去，就像宝宝家庭的客厅，柔软的拼接地垫、沙发、茶几，还有很多好玩儿的玩具，比如木制滑滑梯、彩色的水果玩具、转转碗……

但在这里玩耍的孩子，有的只喜欢打开柜门、关上柜门；打开、关上；打开、关上……不断重复。

有的孩子即使正在玩游戏，也很少和人互动，只是沉浸在自己的世界里。

他们被确诊为孤独症谱系障碍 ( Autism Spectrum Disorder, ASD ) ，又称自闭症。是一类有生物学基础的、发生于儿童早期的神经性发育障碍。难以学会社交沟通，常常重复一些感觉运动行为。

中国孤独症儿童的患病率为 0.7 % ，男孩的患病率达到 1%，它的发病率还在逐年上升，已经成为儿童精神疾病中最主要的一种。 [ 1 ]

图片：儿童医院里像家一样的干预房间

在发育行为儿科诊室 8 年，金燕医生为约一万名孤独症的儿童做过诊断。近三年，因为家庭游戏干预法的项目研究，也深入很多孤独症的家庭。

金燕的话不多，跟家长们沟通时，留着短发的她语调平静、镇定。不过面对门诊的孩子，她总是能马上调动起夸张的表情、热烈的情绪跟他们打成一片。有时候，她觉得自己就像一个混进成人世界的小孩。

在金燕看来，孤独症的儿童有一点儿不同，但也跟每个孩子一样，内心有自己的情感世界。

孤独症的知名人士天宝•葛兰汀（Temple Grandin）的自传电影《自闭历程》中有一句台词：

「我和你们不一样，但并没有缺失」（different，not less）

这也是金燕一直相信的。

今天是「世界孤独症关注日」。我们希望你抽出一点时间了解孤独症的知识。也分享给更多的人，理解和关注，就会带来改变。

以下是金燕医生的讲述。

养育孤独症的孩子

父母常常也是孤单的

对普通的家庭来说，孩子和爸爸妈妈的互动，亲昵的语言，往往会安慰带娃的疲惫。

但在孤独症儿童的家里，情感的回应可能是少的。

我记得患儿家长文文爸爸跟我说，「感觉自己的孩子没有共情的能力，有些时候累死累活一整天，真的想躺下了，让孩子自己玩，但他就会跑到我身上死命地蹦，把我拉起来，真的很疼，但孩子不会理会。」

爸爸很爱文文，每一次来到医院做行为干预治疗的时候，你能看到他很努力地调动起自己的情绪，陪着文文一遍遍玩他喜欢的游戏。

他很想从孩子的眼神里看到回应。

只是孤独症的孩子往往更关注在自己的游戏里。对其他人的关注、互动和社交能力发展落后，也更难学会后天的一些技能。这跟他们的神经发育机制有关。

普通的孩子随着年纪增长，社交发育里程碑也逐渐成熟，但是孤独症的孩子如果没有干预，社交是会一直相对同龄落后，不会成熟，他对人的关注和对他人想法的理解会一直不够用。

他很担心文文的未来。他说，这个社会它没有义务去包容自己的孩子，因为我们的孩子切实地对别人的生活工作中产生了负面影响。

孤独症的发病率一直在上升。孩子人生的每一个阶段，就是会需要来自学校和同伴的不同支持。

  我曾经遇到一位孤独症孩子的妈妈问我，「我的孩子到底会不会爱别人，会不会爱我？」

我告诉她，在我这么多年的门诊里，我看到所有孤独症的孩子们全都拥有情感，只不过他们被困在里面，没有找到途径去表达。

在自传电影《自闭历程》里，天宝•葛兰汀这样描述过自己的心声，「我的内心是在有情感波动的，但是我的脸上还是平平静静。」这就是他们传达情感时的困难。

图片：电影《自闭历程》截图

为孩子诊断孤独症

我曾经内疚了很久

在发育行为儿科诊室，每个医生的门诊日都能接触到 10 个以上这样的孩子和家庭。

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听到孤独症的诊断后，有的家长在诊室里面崩溃哭了，有的家长完全没有听说过孤独症谱系障碍这个名字，不知道未来即将面对的艰难。

8 年前，我刚来这个科室，第一次做诊断的时候，当时还是手写病历，我不敢清晰地写上这个孩子是孤独症，我当时给的诊断是「语言发育落后，可能是 ASD？」。我当时打了问号，但是我内疚了很久。

图片：金燕和孤独症儿童在互动

后来我跟同事说，我今天把孤独症的诊断给打上去了，写在他病历上了。我当时非常纠结，会担心这个诊断给一个家庭带来了什么，也不知道能帮到他们什么。

以目前的医疗水平，还不能治愈孤独症。

  

孤独症儿童和成人接受的治疗在世界各地，甚至在不同国家和地区内都存在巨大差异。

国际上认可的治疗是行为干预。但行为干预也有很多很多不同的方式，可能去了不同的医院，或者去了不同医院的科室，他们得到的指导也不一样。

一般来说，家长通常也会带孩子去专门的孤独症儿童康复机构，但不同机构的支持方法也很不同。

家长们往往接触了不止一个治疗方案，他们非常疲惫和迷茫。很多家长会跟我们说，我到底该怎么办？是用医院推荐的干预疗法，还是用机构推荐的干预模式？甚至也有很多家长会去选择电流、针灸等等的物理方法，这是我们特别不愿意看到的。

我家访过一个患儿家庭，家里很空白，没有有娃家庭的色彩和混乱，只有基本的家具，从抽屉里拿出来的玩具都是机构带来的教具。

确诊孤独症后，父母陪着孩子同时在做两个机构的干预治疗，又参与了医院的干预项目。除了每周五的下午是空的，每天都排满了任务，连小区都没有时间下去。

他们尝试了很多干预方向，迫切地想让孩子跟上正常孩子的发育水平。

我很遗憾，作为一名医生，没能给孤独症的家庭提供一条非常清晰的治疗路径。

孤独症儿童的爸爸妈妈

告诉我很多闪着光的瞬间

我也接触过比较幸运的家庭，秋秋 2 岁就来到我的诊室，也确诊了孤独症谱系障碍。家长参加了家庭游戏干预的技能培训，为了减少焦虑，爸爸自己还去看了心理医生。

秋秋现在 4 岁了，通过家庭干预获得了进步，顺利进入普通幼儿园，妈妈跟幼儿园坦诚沟通了孩子的情况，获得了学校很大的支持，专门在班里配了一位特教老师来帮助秋秋融入集体生活。学校开展这样的融合，对普通的孩子也有帮助，秋秋成了全班同学的小弟弟，大家都会轮流去提醒和帮助他。

最近，秋秋妈妈给我发了一段孩子的视频。

视频里秋秋背着书包开心地准备去上学，到门口假装自己是大水怪，往碗里面假装擤鼻涕。

他看着妈妈，很开心地举起碗，跟妈妈分享「给你吃」。

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妈妈也笑了，「请妈妈吃鼻涕是不是？」

这个场景看起来很平常，但对孤独症的孩子是巨大的进步，有主动的分享、眼神和表情的交换，复杂的情感互动，甚至有小朋友的幽默。

对秋秋妈妈来说，一定是很幸福的一刻。

现在，我在做孤独症的诊断时比过去稍微沉着一些。因为诊断不是结束，通过我们和家长进一步的沟通，可以帮助这些家庭找到更多的干预方法，制定更合理的干预方案。

早期诊断和干预，可以改善孤独症儿童的预后。

图片：金燕给孤独症孩子的家长介绍家庭游戏干预的方法

文文爸爸最近也跟我分享了一个故事。

前几天晚上，他下班回家，和文文一起去买他最爱吃的麦当劳。他们坐在餐厅的一角，前台在拐角的地方。

文文爸爸让文文去前台找营业员拿个打包袋，文文很快跑过了拐角。

在外面，文文爸爸从未见到过他完全消失在父母视野里面，独立地跟一个陌生人去产生一来一回的互动。更多时候，他会打个招呼，但是他不会处理别人的返回来的互动信息。

但那天，文文爸爸听到文文找到了前台的那个人说，「你好，我要个袋子。」

那个人问他，「你要装饮料的塑料袋子还是纸袋子？」

文文愣了一会，然后文文爸爸听到他说「我要装汉堡、薯条」。

那天晚上，文文爸爸觉得，这一切的陪伴有了切实的意义。一些文文以前做不到的事情，他现在可以做到了。

我见过最勇敢的家庭，父母会带着孩子到处旅行，去接触外面的世界。孩子 4 岁，有典型的孤独症症状，没有语言。

带谱系的孩子出门，家长要承受很多压力。

当孤独症的孩子感官受到刺激，或者需求不能满足的时候，可能会直接倒地就哭、打滚，或者突然因为沉迷看自己喜欢的东西而走失，有各种各样的突发状况。

在路上遇到一个崩溃的孩子时，我们可以对孩子的父母多一些理解，少一点责怪。孤独症儿童的家长才会更有信心带孩子去各种各样的地方。

对于一个谱系的孩子来说，可能到了动物园，我们也没有办法教他们那么多东西，但他们同样去了动物园这件事情是很重要的。

每个孩子都应该去到各种各样的为他们设计的地方。

图片：孤独症的孩子自己用玩具搭建的一个家

「谱系的孩子」是非常多样的

很多人对孤独症的刻板印象是不爱说话，甚至生活不能自理的笨孩子，刻板印象的另一个极端则是天才儿童。

一个孩子是否是孤独症，跟智力水平无关。

孤独症的孩子是一个非常广阔的谱系，从非常轻微到严重，「谱系的孩子」是非常多样的。

只要接触过他们，就会看到，有的孩子喜欢运动，蹦床滑滑梯可以一直玩不停，有的孩子就是只喜欢坐在那里安静地玩玩具；有的孩子甚至很喜欢过家家，每天会带着娃娃一起上厕所，一起睡觉。

他们的想象力也很丰富，有个男孩用各种玩具和剪纸做成标志，把自己家都布置成他们小区外的一条马路。有红绿灯，还有一个停车场，路标和方位和外面一模一样，爸爸妈妈都不记得在哪里是路口交叉点，他观察到了，每次出门他都要去看看那个路口怎么样了，然后把它变回来，变成他的想象游戏。

我从小就非常喜欢小朋友，小时候就会主动照顾邻居家更小的小朋友。跟大人之间的互动，我常常是有压力的，一天的门诊下来，跟 40 个患儿家长讲完话，我得要调节一下，找个地方一个人消化一下。

但是跟孩子在一起的互动，就觉得自己好像天生就会。我可以各种天马行空，他们也有很多天马行空的想法，我们的交谈很自由。

我们生活在一个大人的世界里面，小朋友的想法常常会被大人的想法给盖住。

作为发育行为儿科的医生，我们更希望能站在儿童的立场，帮助孩子们发出他们的声音，也帮助家长们看见自己的孩子，识别出那些还不成熟的行为和情感。

孤独症的孩子，也有自己的情感和想法。他们的声音可能有些微弱，可能也很不同。

比如很多小朋友很多都喜欢玩火车，火车有太多的玩法了，我可以让火车从我的脑袋上开下来，停在我的鞋子里，小朋友们会笑个不停。但孤独症儿童的家长会焦虑，担心这是一个不太好的示范，当他们跟同伴在一起这样玩的时候，会被笑。

但陪伴孤独症的孩子们，用他们喜欢的方式玩，可能是很重要的。

我曾经陪着一个孩子玩开门、关门，开门，关门……加入他，发出夸张的声音，跟他一起享受这个过程，我们玩了几个回合，他笑得超开心。

就在刚才，我遇到的一个孤独症的孩子 5 岁了，没有语言。但是我们在玩他自己发明的游戏时，我能看到，他用动作、用眼神来传达他很高兴的那一个时刻。

图片：金燕陪伴孤独症的儿童玩自己发明的游戏

你总是能找到这个孩子很高兴地看着你，是发自内心的很高兴。我常常因为看到这样的时刻而惊喜。

每个孤独症孩子都有这样的瞬间，只是没有用我们习以为常的方式表达。

* 注：文中秋秋、文文为化名

孤独症儿童的早期诊断

儿童医院的发育行为科，儿童保健科，康复科都可以帮助孩子早诊断以及给出早期干预建议。

目前孤独症的诊断一般针对 2 岁 6 个月以上的孩子。但孩子 1 周岁甚至更早的时候，如果出现一些社交发育迟缓的症状，就可以去儿童医院挂号，评估是否存在孤独症的风险。

图：儿童心理行为发育预警，黑体字与孤独症谱系障碍有关

很多谱系的孩子通过行为干预，慢慢在情感功能发展水平上爬坡进步，往同龄孩子的社交能力水平上靠拢。这也意味着 ta 有了适应集体环境，进入社会的初步能力。

谱系里面能力比较低的孩子，干预的目标不是让他追平普通孩子的发育轨迹，但家长始终可以学习的是去理解自己的孩子，帮助他更好地表达自己的需求，分享自己的兴趣和情绪。同时也能学习处理一些孩子因为沟通障碍导致的行为问题，获得照顾孩子的信心，对未来的生活也能有更多的信心。

本文审核专家

参考文献

[ 1 ] 中华医学会儿科学分会发育行为学组 , 中国医师协会儿科分会儿童保健学组 . 中国低龄孤独症谱系障碍患儿家庭干预专家共识 [ J ] . 中华儿科杂志 , 2022, 60 ( 5 ) : 395-400.

策划制作

策划：涂雨清     |     监制：Feidi

图片来源：金燕

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